Interview mit Denis

Interview mit Denis

Welt-MS-Angehörigen-Tag:
Hallo Denis,
erstmal vielen Dank, dass du bereit bist einmal die Sichtweise eines Angehören von Multiple Sklerose Erkrankten zu erzählen.
Denn auch ihr habt es verdient erwähnt zu werden, da ihr viel für uns tut.

Warst du mit deiner Partnerin schon zusammen, als sie die Diagnose bekommen hat? Wie war es für dich, das zu erfahren?

Denis:
Ich habe sie wenige Wochen nach ihrer Diagnose in der Rehabilitation auf der ich aufgrund eines Arbeitsunfall auch gerade war kennengelernt. MS hatte ich zwar schon mal gehört aber wusste überhaupt nichts darüber. Je näher wir uns kamen desto mehr habe ich jede Nacht im Internet darüber gelesen.

WMSAT:
Hast du anfangs überlegt keine Beziehung mit deiner Partnerin einzugehen aufgrund ihrer Diagnose??

Denis:
Ja das habe ich, es war eine schwierige Zeit in der viele Entscheidungen getroffen werden mussten wie es weiter geht. Bei mir war klar ich kann nie mehr im Handwerk arbeiten und dann noch eine Partnerin mit einer Erkrankung wo der Verlauf ungewiss ist. Ich hatte zu der Zeit viele schlaflose Nächte. Am Ende hat mein Herz entschieden.

WMSAT:
Wow, das ist toll und hat sich wohl gelohnt. Freut mich sehr für dich!
Was hat sich für dich geändert bis jetzt?

Denis:
Einfach alles. Der Arbeitsunfall sorgte dafür das ich meinen bisherigen Beruf nicht mehr ausüben konnte und meine Genesung zog sich sehr lange hin. Ich begann später eine Umschulung, wir zogen zusammen und blickten zuversichtlich in die Zukunft. Die MS wollte da aber nicht mitspielen und schlug gnadenlos zu. Mein Job ist pflegender Angehöriger von ganzen Herzen.

WMSAT:
Das ist mit Sicherheit nicht immer einfach.
Mit welchen emotionalen Herausforderungen hast du zu kämpfen? Wie gehst du mit Schüben um? Was macht es mit dir wenn deine Partnerin gerade psychisch am Boden ist??

Denis:
Wir leben im hier und jetzt, blicken nicht zu weit in die Zukunft was uns noch erwartet und genießen den Augenblick. Wir kosten jeden guten Tag aus und erleben Kleinigkeiten, die wir gern tun viel intensiver denn leider gibt es auch viel zu viel schlechte Tage. Das sind dann auch die, wo schon mal depressive Stimmung aufkommt. Doch uns beiden gelingt es zum Glück uns davon nicht vollständig überrumpeln zu lassen. Keine Ahnung wie uns das gelingt, es ist einfach so und wir haben dafür auch kein Rezept. Ich denke da wird jeder seinen eigenen Weg finden müssen. Direkt Schübe hat meine Frau (ja wir haben geheiratet) nicht da sie PPMS hat. Am habe ich sie noch nie erlebt, sie ist unglaublich tapfer und stark. Einer der stärksten Menschen die ich bisher kennengelernt habe.

WMSAT:
Dann sag ich erstmal Herzlichen Glückwunsch nachträglich zur Hochzeit!
Wie handhabt ihr es mit Feierlichkeiten (Weihnachten, Geburtstag,…) wenn deine Partnerin nicht kann? Gehst du allein? Ist deine Partnerin dann sauer?

Denis:
Ich weiß ich könnte gehen ohne das sie sauer wäre auf mich aber ich lass meine Frau doch nicht allein wenn es ihr nicht gut geht.

WMSAT:
Hast du für dich einen Ausgleich/ein Hobby, um abzuschalten und neue Kraft zu tanken?

Denis:
Mein Ausgleich sind unsere beiden Katzen, Ausflüge in die Natur, mein/unser Hobby Fotografieren und Herzensangelegenheit die Facebook Gruppe „Multiple Sklerose und Cannabis als Medizin“, wo wir anderen Erkrankten und Angehörigen eine Plattform bieten sich über die Möglichkeit Cannabis als Medizin auszutauschen.

WMSAT:
Ja, die Gruppe kenn ich und fnde sie super.
Kommen wir zum Schluss. Was wünscht du dir für die Zukunft? Was sollte sich ändern, was ist ok so wie es ist in Bezug auf Aufklärung, Unterstützung, persönliche Zukunft?

Denis:
Einfache Strukturen bei Ämtern, Behörden und vor allem bei Kranken- und Pflegekassen. Was hier teilweise von Kranken und deren Partnern abverlangt wird ist übertrieben. Therapiehoheit der behandelnden Ärzte sollte von den KK ernst genommen werden. Die Passage Wirtschaftlichkeit sollte im Gesundheitswesen gänzlich verschwinden. Ich könnte ewig so weiter machen belasse es aber bei den erwähnten Dingen.

WMSAT:
Lieber Denis,
vielen Dank für deine Zeit und deine offenen Worte und wünsche Dir und Deiner Frau weiter viel Kraft!
Ich hoffe, dass damit vielleicht dem ein oder anderen Erkrankten die Augen geöffnet werden, was ihr für uns tut, was unsere Erkrankung für euch bedeutet.
Auch wünsche ich mir und euch, dass es für euch viel mehr Anerkennung gibt!!!

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