Interview mit Marion

Interview mit Marion

Welt-MS-Angehörigen-Tag:
Hallo Marion,

erst einmal vielen Dank, dass du bereit bist einmal die Sichtweise eines Angehören von Multiple Sklerose Erkrankten zu erzählen.
Denn auch ihr habt es verdient erwähnt zu werden, da ihr viel für uns tut.

Marion:

WMSAT:
In welchem Verhältnis stehst du zu dem Erkrankten?

Marion:
Mein Mann und meine Tochter.

WMSAT:
Oje, das ist heftig.
Warst du mit deinem Mann schon zusammen, als er die Diagnose bekommen hat?

Marion:
Wir waren schon 6 Jahre verheiratet.

WMSAT:
Was hat es mit dir gemacht, als du von der Diagnose erfahren hast? Wie hast du dich gefühlt?
s mit dir gemacht als du von der Diagnose erfahren hast? Wie hast du dich gefühlt?
Marion:
Erst einmal war es natürlich ein riesen Schock. Eine Welt voller Pläne und Visionen ist zusammen gekracht wie ein Kartenhaus. Ich fühlte mich vollkommen hilflos und hatte Angst.

WMSAT:
Ich denke, das ist nur allzu verständlich.
War deine Tochter da schon auf der Welt?

Marion:
Nach außen hin musste stark sein. Schließlich waren die Kinder noch klein. Unser Sohn war 10 und unsere Tochter 6. Also genau in dem Alter, wo sie alles mitbekommen.

WMSAT:
Was hast du getan, um die Diagnose und den Schock zu verdauen?

Marion:
Für mich war keine Zeit. Ich fuhr jeden Tag 60 km einfach zu meinem Mann in die Klinik, hatte die Kinder und eine neue Arbeitsstelle, wo ich vollen Einsatz zeigen musste. Ich habe einfach reagiert.

WMSAT:
Das ist psychischer und Physischer Stress pur.
Habt ihr die Kinder dann direkt auch untersuchen lassen? Oder deine Tochter „erst“ als sie Symptome hatte?

Marion:
Ja das ist es.
Nein. Unsere Tochter zeigte mit Anfang 20 die ersten Symptome, dann hat man natürlich sofort reagiert. Unser Sohn ist gesund.

WMSAT:
Da ich selbst Mutter bin, kann ich zumindest ansatzweise nachvollziehen, Dass da wieder eine Welt zusammengebrochen ist.
Wie stark hat sich die MS bei deinem Mann und deiner Tochter beim ersten Mal bemerkbar gemacht? Und wie hat sie sich bis jetzt über welchen Zeitraum entwickelt?

Marion:
Ja genau so ist es. Die Diagnose unserer Tochter hat die Familie erneut erschüttert. Bei meinem Mann natürlich mit riesen Schuldgefühlen, was er seinem Kind vererbt hat.
Mein Mann hat seit 20 Jahren MS. Begonnen hat es mit Gefühlsstörungen. Die erste Zeit war geprägt mit vielen mehr oder weniger ausgeprägten Schüben. Seit 10 Jahren sitzt er jetzt im Rollstuhl.
Bei meiner Tochter hat es vor 6 Jahren ebenfalls mit Empfindungsstörungen begonnen. Seitdem hatte sie zwei ausgeprägte Schübe mit Cortisonbehandlung.

WMSAT:
Mit welchen emotionalen Herausforderungen hast du zu kämpfen? Wie gehst du mit Schüben um? Was macht es mit dir wenn deine Tochter oder dein Mann gerade psychisch am Boden ist?? Diese Doppelbelastung muss enorm sein.

Marion:
Bei meinem Mann hat es in die progrediente Form gewechselt und gibt im Moment Ruhe. Wir haben gelernt mit der MS und den Einschränkungen zu leben. Bei meiner Tochter ist das natürlich noch so eine Sache. Als Mama bist ganz anders involviert. Die Nabelschnur ist immer da. Es tut mir im Herzen weh, wenn ich sehe, wie meine Tochter leidet, sich Gedanken um ihre Zukunft macht. Das sind Gedanken um die sich eine 26 jährige keine Sorgen machen sollte, sondern unbeschwert die Welt erobern sollte. ABER sie ist eine tolle junge Frau mit Biss und Durchhaltevermögen und einer Energie, die ihresgleichen sucht.

WMSAT:
Da spricht das stolze Mutterherz.
Was hat sich für dich durch die Erkrankung geändert? Welche Pläne konntest du nicht verwirklichen? Was hast du gemacht, was du dann aufgeben musstest?

Marion:
Du merkst vielleicht wie schwer es mir fällt über meine Gefühle zu sprechen. Nach der Diagnose meiner Tochter hatte ich einen großen Burnout. Ich bin vorher Vollzeit arbeiten gegangen, meinen Mann versorgt, die Kinder groß gezogen, um Haus und Hof gekümmert. Dann fiel ich in ein großes Loch und konnte nicht mehr. Ich hatte damals eine Netzhautvorwölbung und war auf einem Auge blind. Bin dann aber trotzdem jeden Tag zu meinem Kind in die Klinik gefahren. Eines Tages auf dem Heimweg wusste ich, jetzt ist der Punkt erreicht, JETZT musst du dir Hilfe holen, sonst ist es vorbei. Damals habe ich mir dann einen Termin in einer psychiatrischen Tagesklinik geholt und erst dann hab ich mich mit meiner Situation auseinander gesetzt und angefangen alles zu verarbeiten.

WMSAT:
Das ist absolut verständlich! Der Druck, die Belastung und Sorgen gleich um 2 Angehörige kann kein Mensch so einfach wegstecken. Darum ist es mir auch wichtig einmal eure Seite und Gefühle zu zeigen.
Hast du deshalb auch mal einen Zeitpunkt gehabt, an dem du daran gedacht hast zu gehen/auszuziehen?

Marion:
Nein.
Manchmal wollte ich schon weglaufen, aber immer aus einer Situation heraus.

WMSAT:
Das verdient absoluten Respekt!
Hast du denn für dich einen Ausgleich/ein Hobby , um abzuschalten und Kraft zu tanken?

Marion:
Momentan kümmere ich mich noch um meine Schwiegereltern, die bei uns im Haus leben, PG 4 und 5. Die Oma mit Alzheimer. Als Unterstützung für die Schwiegereltern habe ich zwar eine polnische Betreuungskraft, es bleibt aber noch genug für mich
Für Hobbies bleibt wenig Zeit. Mit meinem Seelenhund Tara bin ich viel in der Natur. Der Garten und das Graben in der Erde lässt mich „herunter kommen“. Und ein Buch findest du immer in meiner Nähe
Meine Freundinnen „entführen“ mich oft auf einen Kaffee

WMSAT:
Mir fehlen gerad ehrlich gesagt die Worte. Mann, Tochter und Schwiegereltern um die du dich kümmerst und nur so wenig für dich selbst tust.
Ich denke, dass du manchmal wegen der Situation auch wütend und traurig bist?!
Gibt es denn etwas, was du trotzdem als Positiv ansiehst gerade durch die Erkrankung deiner Angehörigen?

Marion:
Ja natürlich komme ich manchmal in Situationen, wo ich traurig bin und meinen Träumen hinterher weine. Aber es ist so wie es ist. Gerade weil wir uns als Familie schon früh mit Krankheit, Einschränkungen und Handicaps auseinander setzen mussten, ist eine andere Beziehungsqualität entstanden. Die Bindung und Sichtweise hat sich verstärkt. Für mich persönlich kann ich sagen, dass ich gelernt habe auf meine Stärke zu vertrauen.

WMSAT:
Kommen wir zum Schluss. Was ist noch wichtig zu wissen für uns, die Erkrankten und für Außenstehende, was euch Angehörige selbst betrifft?

Marion:
Ich denke jeder pflegende Angehörige hat den Hang zur Selbstaufgabe, seine eigenen Wünsche und Bedürfnisse hinten an zu stellen. Jeder gibt einen Teil seines eigenen Lebens auf. Angst und Sorge um seine Lieben bestimmen den Alltag.
Es ist gut gesehen zu werden.
Deshalb freue ich mich, dass es diesen Tag gibt

WMSAT:
Lieber Marion,
vielen Dank für deine Zeit und deine offenen Worte. Sie haben mich persönlich doch sehr berührt. Ich hoffe, dass damit vielleicht dem ein oder anderen Erkrankten und auch Außenstehenden die Augen geöffnet werden, was ihr für uns tut und was unsere Erkrankung für euch bedeutet.
Auch wünsche ich mir und euch, dass ihr viel mehr Anerkennung und auch Unterstützung bekommt!!!
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft!

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