Interview mit Sabine

Interview mit Sabine

Welt-MS-Angehörigen-Tag:
Hallo Sabine, vielen lieben Dank, dass du dieses Interview machst.
In welchen Verhältnis stehst du zu einem MS-Patienten?

Sabine:
Es ist mein Mann, wir sind seit 36 Jahren verheiratet.

WMSAT:
Wow. Das ist schon lange.
Hast du deinen Mann gesund oder schon krank kennengelernt?

Sabine:
Als wir uns kennengelernt haben, war er gesund.

WMSAT:
Seit wann ist dein Mann an MS erkrankt und was waren die ersten Symptome?

Sabine:
Die Diagnose haben wir erst seit 2 Jahren . Vor 7 Jahren hatte er verschiedene Neurologen aufgesucht und bekam dann in der Uniklinik Freiburg Nervenwasser gezogen . Da war nichts von MS zu erkennen , somit hieß es, dass es nur eine Entzündung im Halswirbelbereich ist und das man da nix machen kann .
Damals humpelte er ein bisschen mit dem rechten Bein .
Er hatte jedoch schon etwa 3 Jahre vorher ein bisschen gehumpelt , nur minimal .
Dann fing vor 2 Jahren auch die rechte Hand an zu lahmen , deshalb suchte er nochmals den Neurologen auf und er stellte die Diagnose PPMS

WMSAT:
7 Jahre bis zu Diagnose. Das ist echt lange. Die Zeit war bestimmt nicht einfach.
Was hat es mit dir gemacht, als du von der Diagnose erfahren hast?

Sabine:
Erst mal geschockt , vor allen Dingen dass es PPMS ist . Auch Angst , die habe ich jetzt noch , dass er ein Pflegefall wird .
Dann habe ich ihn und mich selbst versucht dankbar zu sein dass es kein Krebs ist . Das , wenn er Unheilbar ist , finde ich noch viel schlimmer . Ich hatte so sehr die Hoffnung auf Ocrevus gesetzt und war wieder zuversichtlich . Leider ist der Verlauf trotzdem schlechter geworden , deshalb gehts mir bei dem Gedanken wie es weitergeht gar nicht gut .

WMSAT:
Das ist mehr als verständlich.
Wie weit wird dein Leben davon beeinträchtigt?

Sabine:
Meinst du von meinem Gemüt oder das Leben mit einem MS kranken Partner ?

WMSAT:
Beides. Aber auch deine Freizeit, Arbeit etc

Sabine:
Vom Gemüt her gehts , ich versuche mich nicht runterziehen zu lassen. Das wäre ja gar nicht gut, weil mein Mann mich ja braucht
Arbeiten tue ich nur noch einmal in der Woche, einer 90 jährigen Frau den Haushalt machen . Mehr geht nicht da wir ein großes Haus und Garten haben und mein Mann nix mehr machen kann . Außerdem braucht er meine Hilfe . Er hat jetzt Pflegegrad 2. Wir sind bis vor 2 Jahren noch jeden Samstag mit Freunden tanzen gegangen unsere große Leidenschaft, der wir wieder nachgehen konnten seit die Kinder groß waren . Das Tanzen ging noch so einigermaßen , halt mit seinem Bein nicht mehr so gut. Camping in Italien mussten wir auch aufgeben und den Wohnwagen verkaufen

WMSAT:
Das ist wirklich schade. Aber das kennen einige. Mich mit eingeschlossen.
Gibt es denn etwas, was du nur für dich tust um Kraft zu tanken?

Sabine:
Ich gehe ins Fitness , lese gerne , das lenkt mich ab . Ich hab auch dieses und letztes Jahr vieles am Haus gestrichen, das ist auch eine Leidenschaft von mir . Da gehe ich auf darin . Sonst machte das mein Mann . Indien ist unsere große Leidenschaft und wir fliegen so lange es geht dort hin , nächstes Jahr muss der Rolli mit denn sonst sind wir zu sehr eingeschränkt

WMSAT:
Echt? Machen nicht viele gern streichen. 🙂
Ich wünsche, dass ihr noch oft nach Indien könnt
Wie handhabt ihr das mit Feierlichkeiten wie Geburtstag, Weihnachten etc. wenn dein Mann nicht kann?

Sabine:
Geburtstage feiern wir nur noch mit den Kindern und ihren Partnern . Ich backe einen Kuchen und gehen essen .
Früher machten wir gerne Partys mit Freunden , auch mit grillen auf der Terrasse usw.
Das ist meinem Mann zu anstrengend . Er ist oft müde usw. das kennst du ja sicher auch . Man weiß auch nie im Voraus wie es ihm an dem Tag dann geht . Weihnachten ebenso , nur noch unter uns ,früher hatten wir oft unsere Geschwister zum Kaffee an den Feiertagen eingeladen . Na ja , da Verständnis dafür hält sich in Grenzen . Nichtbetroffene können sich das nicht vorstellen .
Wir laden ab und zu noch Freunde ein zum Kaffe , das ist dann eine begrenzte Zeit , trotzdem ist mein Mann danach platt . Ebenso Geschwister und andere Verwandte . Wir waren im Juni zur Hochzeit unserer Nichte eingeladen , das ging gut , nahmen aber den Rolli mit , laufen wäre da nix gewesen

WMSAT:
Ja, das stimmt. Darum gibt es hier nur sehr selten geplante Treffen. Das meiste ist spontan an besseren Tagen.
Wie sind die Behördengänge für dich? Anträge auf Schwerbehinderung, Wohnungsumbau, Pflegestufe etc. Übernimmst du das für deinen Mann?

Sabine:
Das macht er zum Glück noch selbst , Telefonate führen .
Formulare muss ich ausfüllen weil das mit dem schreiben nicht mehr geht .
Ansonsten hole ich Überweisungen und Rezepte beim Arzt .
Das Bad , das heißt die Dusche ließen wir ebenerdig umbauen . Die Krankenkasse steuerte ja die 4000 Euro dazu .

WMSAT:
Gibt es etwas was sich deiner Meinung nach bei den Behörden ändern muss?

Sabine:
Ja , den Ausweis für einen Behinderten Parkplatz sollte schneller genehmigt werden .

WMSAT:
Da kann ich dir nur Recht geben!!!
Eine letzte Frage zum Schluss.
Was sind deine persönlichen Wünsche für die Zukunft?

Sabine:
Das es ein Medi gibt, dass den Verlauf stoppt , damit wäre ich schon zufrieden .
Von alleine stoppt es ja nicht .
Und wie du schon sagtest , dass wir noch einige Jahre nach Indien können . Wenigstens das wäre für uns beide ein Highlight im Jahr .
Nach Neapel sind wir auch immer für ein paar Tage . Sind am überlegen ob wir das mit Rolli schaffen .
In Indien haben wir halt zusätzlich den Komfort dass wir uns im Hotel , wenn wir bei Freunden sind die kein Auto haben , ein Taxi für den ganzen Tag mieten können für 20 Euro . Auch wird einem überall die Türen aufgehalten , von Boys die Koffer geschleppt usw. auch wenn man nicht behindert ist .
Auch gibt es an jeder Ecke Rikshas die wir nutzen können und was von der Gegend sehen oder günstig von A nach B kommen . In Italien haben wir das halt nicht und die Bürgersteige mit dem Rolli sind auch nicht so toll wie in Deutschland

WMSAT:
Ich drück euch die Daumen, dass das klappt!!
Liebe Sabine, vielen Dank für das Interview. Schön, dass es Menschen wie dich gibt, die uns Patienten helfen und für uns da sind.
Ich wünsche mir, dass ihr viel mehr Aufmerksamkeit, Hilfe und Unterstützung bekommt.

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