Interview mit Stefanie

Interview mit Stefanie

Welt-MS-Angehörigen-Tag:

Hallo Stefanie,

vielen Dank, dass du dich für ein Interview gemeldet hast, um deine Erfahrungen, deinen Umgang mit uns Erkrankten näher zu bringen!In welchem Verhältnis stehst du zu einem Multiple Sklerose Patienten?

Stefanie:
Meine Mutter hat Multiple Sklerose und ich bin aktuell für ihre Pflege da

WMSAT:
Hatte deine Mutter schon MS als du geboren wurdest? Oder kam die Diagnose später?

Stefanie:
Die Diagnose kam als ich ungefähr 10 Jahre alt war und ich bekam alles quasi hautnah und live mit

WMSAT:
Das war mit Sicherheit nicht leicht für dich. Kannst du dich noch an die Zeit erinnern und wie es für dich war, als die Diagnose war??

Stefanie:
Ich war für mein Alter damals schon recht reif im Kopf, womöglich auch weil mein Vater relativ früh schwer krank wurde. Daher war ich es in gewisser Weise gewohnt, dass meine Eltern mir nicht das bieten konnten, was andere konnten. Meine Mutter ging mit ihrer MS mir gegenüber recht offen um und ich habe damals sogar – womöglich auch um es ein wenig für mich zu verarbeiten – ein Referat über die Krankheit in der Schule gehalten. Wenn ich jetzt an damals zurück denke, frage ich mich aber doch wie ich es so „leicht“ wegstecken konnte.

WMSAT:
Oje, also doppelt hart für dich, da beide Elternteile schwer krank sind. Das tut mir wirklich leid. Welche Einschränkungen hatte deine Mutter bei der Diagnosestellung?

Stefanie:
Am Anfang war es nur doppelt sehen – vor allem, wenn sie Auto gefahren ist, kam es ihr so vor, als würde der Gegenverkehr auf ihrem Fahrstreifen ihr entgegenkommen.

WMSAT:
Wenn die Augen betroffen sind, ist das immer schlimm, da es ja schon extrem einschränkt, um es milde auszudrücken. Konnte sie dich dann überhaupt noch irgendwo hinfahren oder musstest du alles allein machen oder mit Bekannten/Verwandten von dir?

Stefanie:
Ja für sie war das damals sehr beunruhigend, was ich nur verständlich fand. Ab dem Zeitpunkt, ab dem sie den Gegenverkehr so wahrgenommen hatte, ist sie auch erstmal nicht mehr Auto gefahren. Eine liebe Nachbarin, die teilweise wie eine Großmutter für mich war/ist, hat sie dann zum Neurologen gefahren. Sie ist auch mit mir dann öfter zum Einkaufen gefahren, weil mein Vater das auch nicht immer so konnte – also bei ihm war es auch je nach Tagesverfassung schwierig. Zur Schule bin ich dann gelaufen, aber sonstige Besorgungen oder ähnliches ging meistens nur mit der Nachbarin oder gar nicht, weil die Verwandtschaft auch nicht gerade eine große Hilfe war und auch heute nicht ist.

WMSAT:
Wie hast du dich gefühlt dabei? Du konntest dadurch ja nicht das Leben führen, was andere Kinder haben.

Stefanie:
Für mich war das damals Alltag, also war es für mich in gewisser Weise auch normal. Natürlich hatte ich Tage, an denen ich mich gefragt hab, wieso das jetzt ausgerechnet so läuft bei mir, aber darauf bekommt man ja meistens keine Antworten. Also hab ich quasi damit so gut ich konnte gelebt und mich versucht irgendwie auf die Schule und meine Hobbies zu konzentrieren. Wichtig war für mich grundsätzlich mein Zimmer als Rückzugsort – was aber dann für die Verwandtschaft immer so aussah, als wäre ich eine Stubenhockerin

WMSAT:
Aus deinen Worten liest man wirklich wie reif du für dein Alter warst. Dafür muss man dir viel Respekt zollen. Und wie waren Schübe für dich? Wie hat du sie wahrgenommen?

Stefanie:
Jeder war unterschiedlich – man sagt ja nicht umsonst MS wäre die Krankheit der tausend Gesichter. Mal waren ihre Beine betroffen, mal wieder die Augen. Das – ich nenne es mal – schöne war, dass von unserem damaligen Hausarzt immer in der Zeit jemand nach Hause kam, wenn sie die Cortisoninfusionen bekommen hatte. Die bekam sie immer auf meinem Bett, weil ich einen Überbau hatte und man daran super die Infusionsflasche befestigen konnte. Meistens ging die Sprechstundenhilfe nach Anbringung der Infusion wieder und ich durfte helfen, wenn sie fertig war, in dem ich den Butterfly vorsichtig aus der Vene ziehen durfte. Ich hatte also auch daran immer Anteil. Meine Mutter war Einjährige im Krankenhaus und daher war da Erfahrung vorhanden. Für mich war die Zeit an sich auch immer etwas seltsam, weil ich mich manchmal gefragt habe ob ich irgendwas getan habe weswegen ein Schub kam. Wenn man reif und stark ist oder versucht zu sein, kommen eben auch manchmal Zweifel die weniger sinnvoll sind. Ich konnte aber dann schnell sehen, dass die Infusionen täglich Besserung brachten, wenn sie auch kaum merklich am Anfang waren.

WMSAT:
Du warst da dir gegenüber wirklich ungerecht. Aber das sind wahrscheinlich Gedanken, die sich einige Kinder von betroffenen machen. Leider!
Du hast zu Anfang erzählt, dass du deine Mutter pflegst. Dazu gehört viel Mut, Kraft und Nervenstärke und natürlich viel Liebe. Denn du hast dein Leben ja im Prinzip hinter das deiner Mutter gestellt. Welche Einschränkungen hat sie und wie viel von deiner Zeit nimmt das in Anspruch?

Stefanie:
War ich und bin ich manches Mal auch noch heute. Meine Mutter hat im Augenblick Pflegegrad 2 – demnächst muss ich mich daran setzen diesen zu erhöhen, weil es nicht nur bei der MS geblieben ist. Dazu kam mittlerweile Diabetes und Epilepsie. Mittlerweile geht sie am Stock, besitzt auch einen Rollator, läuft aber relativ ungern mit diesem. Arzttermine liefen mittlerweile so ab, dass ich als Begleitperson mit musste und wir mit dem Taxi zum jeweiligen Arzt fahren mussten. Ich habe mittlerweile den dritten Anlauf beim Führerschein machen in Angriff genommen, da ich schon zweimal abgebrochen habe. Ich muss dazu sagen, mein leiblicher Vater ist gestorben als ich 14 war und meine Mutter hat dann wieder geheiratet. Dieser Mann ist jedoch ebenfalls 2016 an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben – hier zu Hause. Auch ihn habe ich zuletzt gepflegt. Sprich ich bin wirklich alleine mit der Pflege im Augenblick. Allerdings kämpft sie sich gerade – auch dank Krankengymnastik – sehr erfolgreich wieder zurück, sodass ich das Wochenende sogar so legen um diese mit meinem Verlobten zu verbringen. Ansonsten, weil ich mein Leben hauptsächlich nach ihr gerichtet und mich daher auch sehr oft vergessen habe, wohne ich auch noch hier bei ihr. Ich habe mittlerweile aber mehr Zeit für mich, als noch vor ungefähr zwei Jahren.

WMSAT:
Du hast verdammt viele Tiefschläge erleben müssen und trotzdem noch so viel Kraft. Da weiß man wirklich nicht, was man dazu noch sagen soll.

Hast du dich bewusst dafür entschieden deine Mutter zu pflegen oder hat es sich so ergeben?

Stefanie:
Die Tiefschläge haben mich mehr oder weniger dazu gezwungen. Die blieben eben nicht ohne Spuren – ich hab damals lange nicht gewusst was mit mir nicht stimmt, bis ich nach dem Tod meines Stiefvaters dann in eine Depression gestürzt bin. Ich hatte nach der Schule auch dadurch meine Probleme eine Ausbildung zu finden, wurde als faul und sonst was betitelt, konnte aber schlussendlich einfach nicht besser. Und ich wusste eben auch nicht was mit mir los war. Und da ich keine Geschwister hatte, war dann halt für mich irgendwann der Punkt erreicht: „Wenn ich es nicht mache, dann ist niemand mehr da, der es tun könnte.“
Deswegen kann man wohl sagen, dass ich so reingerutscht bin und es aber auch bewusst entschieden habe.

WMSAT:
Dass das Ganze nicht spurlos an dir vorüber geht, ist mehr als verständlich und normal.

Hattest du durch die Pflege deiner Mutter und durch die ganzen Umstände Schwierigkeiten einen Partner zu finden??

Stefanie:
Nun bevor ich meinen jetzigen Verlobten kennen gelernt hab, war ich eigentlich nicht aktiv auf der Suche nach jemandem. Ich war mir persönlich zu viel und die Situation insgesamt, hätte mir womöglich wenig Möglichkeit zum Verlieben gelassen. Aber auch wollte ich die Leute eher weniger in dieses Umfeld lassen aus Angst, dass da kein Verständnis da wäre. Als es langsam besser wurde und bevor die Epilepsie dazu kam, habe ich durch meine beste Freundin meinen jetzigen Schatz kennen gelernt. Der hatte mich von Anfang an so genommen wie ich war und war wohl mit jemand der ersten in meinem Leben, der mir das Gefühl gab, dass ich nichts runterspielen muss. Ich hab damals immer gesagt „Andere haben es schlimmer als ich, also geht das schon klar so“. Lustigerweise kam es so wie es gerade gepasst hatte, wenn man so darüber nachdenkt.

WMSAT:
Das freut mich wirklich sehr für dich, dass du durch Zufall jemanden kennengelernt hast, der dich so nimmt wie du bist und dich unterstützt.

Hast du allein oder mit deinem Verlobten zusammen ein Hobby, um einfach mal abzuschalten und Kraft zu tanken?

Stefanie:
Definitiv – dank ihm kann ich auch einige Dinge nachholen, die mir in meiner Kindheit nicht möglich waren.
Ja wir beide Fotografieren sehr gerne, weswegen ich eben auch ein bisschen was von der Welt sehen kann mittlerweile. Gemeinsam betreiben wir eine kleine Facebookseite zusammen, in denen aber im Augenblick hauptsächlich seine Fotos zu sehen sind. Aber das ist ein sehr schönes und vor allem auch wohltuendes Hobby, weil ich mich damit so ausdrücken kann, wie ich es vielleicht mit Worten auch nicht kann.

WMSAT:
Dem kann ich nur zustimmen. Meine persönlichen Lieblingsmotive sind aus der Natur. Und du bzw. ihr habt immer etwas für schlechte Tage: schöne Erinnerungen, an denen man sich erfreut und die einen aufbauen.

Was würdest du dir als Angehörige für die Zukunft wünschen in Bezug auf Aufklärung, Hilfe, Unterstützung? Und natürlich für deine persönliche Zukunft??

Stefanie:
Ohja! Natur ist wunderbar als Model für Fotos – genauso wie Tiere, was mehr meine Leidenschaft ist.
Und man kann auch an nicht so schönen Tagen Fotos machen, man muss nur wissen wie und was man aufnehmen möchte.
Ich wünsche mir mehr Aufklärung, weil ich immer noch finde, dass das Thema MS wenig Beachtung kriegt, was schade ist, wenn man bedenkt, dass sie so weitverbreitet ist. Aber gerade auch für Kinder von MS-Kranken Eltern würde ich mir diese Aufklärung wünschen und vor allem für sie Unterstützung, was ich auch schon als eine Form von Hilfe empfinden würde. Gerade Kinder verstehen oft so schlecht was da eigentlich mit der Mama oder dem Papa los ist und vor allem können die Eltern oft auch nicht die Hilfestellung bieten, die ein Kind dann nötig hätte. Dementsprechend würde ich mir auch wünschen, dass man vielleicht so etwas wie Begleitungen für Kinder realisiert – ich bin allerdings nicht im Bilde, wie weit man da mittlerweile ist und kann nur aus meinen Erfahrungen reden, weil es damals niemanden gab.
Für die Zukunft wünsche ich mir, dass es vielleicht mehr Einrichtungen gibt, in denen MS-Kranke wohnen können ohne irgendwie durch die Wohnung eingeschrenkt zu werden. Also spezielle, ja nennen wir es Betreute Wohnungen für sie, in denen auch eine Betreuung stattfindet, wenn gewünscht. Eben auch damit man Angehörige entlasten könnte. Ich zum Beispiel würde mich gerne mehr um mich kümmern, meinen Führerschein fertig machen, eine Ausbildung bekommen und eben einfach ein ganz normales Leben anfangen, in dem ich auch irgendwann heirate und Kinder kriege. Ich denke durch meine Kindheit bin ich da einfach bodenständiger mit weniger exotischen Wünschen und bin mit den kleinen Erfolgen schon zufrieden.

WMSAT:
Ich denke, dass das Wünsche sind, die normal und mehr als berechtigt sind.
Da ich selbst MS habe, kann ich leider nicht die ganze Seite und die volle Bedeutung von Angehörigen und Freunden sehen und wissen. Gibt es noch etwas Wichtiges, was ich vergessen habe zu fragen, was aber alle MS-Patienten und auch komplett Außenstehende wissen sollten?

Stefanie:
Im Moment Nur eines:

Es wäre wirklich wichtig, wenn wir mehr miteinander reden würden – vor allem darüber wie die Bedürfnisse und Empfindungen sind. Ich kann nur für mich sprechen, aber bei mir und meiner Mutter geht oft unter wie wir uns in manchen Situationen fühlen. Also ob gewisse Worte falsch aufgefasst wurden oder eben weh taten – auf beiden Seiten. Manchmal richten da eben Worte doch einiges an oder werden unnötig zu Missverständnissen. Einfach die Fronten klären zu können auf eine offene Art und Weise würde eben viel helfen. Wir wissen dass es euch MS-Erkrankten nicht gut geht, aber oft wissen wir auch nicht wie ihr es empfindet auf psychischer Ebene. Ich schätze, dass das auch oft andersrum der Fall ist.

WMSAT:
Ja, da gebe ich dir aus eigener Erfahrung Recht, dass es oft zu Missverständnissen kommt. An Tagen, die eher sehr schlecht sind, kommen manche Worte von mir wohl etwas motzig rüber, obwohl nicht so gemeint. Das kommt dann bei meinem Mann und meinen Kindern auch immer wieder mal falsch an, da ich selbst auch nicht jedes Mal sage, wie es mir wirklich geht. Darum ist, nach einmal durchatmen, ein ruhiges Gespräch, eine Klärung hinterher sehr wichtig.

Liebe Stefanie, vielen lieben Dank für deine Zeit und deine offenen Worte. Das Interview hat mich wirklich bewegt.
Ich hoffe, dass jetzt mehr Menschen, egal ob Patient oder Außenstehender klar wird, wie viel ihr für uns tut, was unsere Erkrankung für euch bedeutet!!

Ich persönlich wünsche mir für euch, dass ihr viel mehr Anerkennung und auch Unterstützung bekommt!!

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